患罕見病脊椎長滿腫瘤致半癱　9歲女童樂觀面對：不辛苦能唱歌就開心

跑跑跳跳是很多孩子成長必經階段，但並非每個孩子都這麼幸運。楊嘉瑩在2歲時確診患上脊柱膠質腫瘤，在正式走出人生的第一步前，卻定下餘生都要在輪椅上度過。即使不開心，樂觀的她始終笑著面對，這份笑容更感染媽媽楊太，再辛苦也願意無私照顧。

持續發燒2星期確診罕見病

嘉瑩2歲時突然持續發燒兩星期，求醫未見好轉，腹部更異常隆起，雙腳無力，多日沒大小便，其後更陷入昏迷，嚇得媽媽楊太將她送院救治，經磁力共振檢查，發現嘉瑩整條脊骨滿佈腫瘤，被確診患上脊柱膠質瘤。

▲ 即使談著自己病況，年紀小小的嘉瑩臉上始終掛著笑容。（黃建輝攝）

由於是身體基因突變所致，沒任何誘因和預兆，楊太當下頓感晴天霹靂，「只懂害怕、哭」，唯一治療方法是施手術移除腫瘤，楊太經思慮後，同意進行手術，

醫生說，腫瘤範圍大且易復發，施手術很可能短時間內死，但不做手術就一定會死，既然如此，不如給一線希望自己，救活她。

痛心女兒術後失活動能力

手術進行10小時，楊太不停流眼淚，深怕失去女兒。術後嘉瑩因部分腫瘤太接近頸部主要神經，無法被完全清除，原本正常的女兒，頸和胸口以下全無知覺，雙手亦只能勉強作有限度活動。

看著突然「動不了」的女兒，楊太無法接受，無能為力的她終日以淚洗臉，相反當時僅2歲的嘉瑩，彷彿已能理解媽媽的心痛，

當時做化療很辛苦，但她（嘉瑩）還是開朗、開心，不會鬧脾氣。

見到女兒年紀小也能樂觀，楊太放下傷心接受現實，堅強地肩負起照顧女兒的責任。

懷第二胎再添重擔

這在期間，楊太發現自己懷上第二胎，任職廚師的丈夫早出晚歸，無法兼顧家事，腹大便便的她要到醫院照顧長期留院化療的女兒。成功誕下幼子和嘉瑩出院後負擔更大，每次進出醫院變相要「一拖二」，壓力導致她情緒長期不穩，與鄰居關係不佳，曾一度想過要一走了之，但最終無法忍心拋下2個孩子。

▲ 雖然嘉瑩現年已9歲，但楊太形容照顧姊弟倆仍像「照顧2個大BB」。（黃建輝攝）

７年來獨力肩負照顧女兒日常生活

現年9歲的嘉瑩仍缺乏自理能力，洗澡甚至大小二便也要媽媽幫忙，

現在定時定候要去排尿，按出來，像做心肺復甦，要按到沒有為止，大便需用手幫她挖出來，腸胃出現問題，需不斷幫她換片。

患上無藥可醫的罕見病，嘉瑩只能每2至3個月到醫院覆診檢查，以監察病情好壞，與女兒外出對楊太來說又是另一個難關，

搭地鐵去覆診，從沒有升降機的出口出來，只能先把她（嘉瑩）抱上樓梯，再搬輪椅上去。

面對種種「厭惡性工作」，楊太坦言會不開心，甚至偶爾按捺不住對孩子發脾氣，不過氣一消就會回到現實，

再不想做，都是自己的女兒，好坦白，我不做，誰會替她做？

直至嘉瑩所讀的特殊學校得悉楊太重擔，家中獲「仁濟永強全癱病人基金」資助聘請外傭，楊太照顧「2個大BB」的責任才終得以分擔。

唱歌彈琴解不快　夢想當歌手

因疾病緣故，嘉瑩出現脊椎側彎，每天十多小時需戴腰箍糾正，眼見街上其他孩子跑跑跳跳，嘉瑩坦言會不開心，聽見他人旅行的喜悅，坐在輪椅上的她只能心生羨慕，

因為又要帶輪椅，又要人抱上機，媽媽覺得好麻煩。

▲ 除了彈琴，嘉瑩在學校亦有簡單學習口風琴。（黃建輝攝）

受活動能力所限，唱歌、彈琴就成為嘉瑩驅走不快的「良藥」，不時在慈善活動中上台表演的她，更夢想能成為一名歌手，希望能將開心感染予其他人，

我不覺得辛苦，不會痛，能唱歌就開心。

楊太稱，醫生曾明言，疾病會對嘉瑩壽命長短有所影響，她只希望女兒一生能過得「平平穩穩」，

最重要（嘉瑩）自己開心、快樂，身體不要繼續差下去。

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